阿斯伯格综合征很容易被父母误以为是养育问题或孩子个性问题,伴随的多动症和抽动症也很容易被误诊为多动症或抽动症。但是,其核心问题是社交问题和刻板行为。这篇文章把阿斯综合征孩子的特点描述的很详细,也分享了养育过程中的许多坑,如果身边有朋友的孩子有问题,可以转发一下。阿斯伯格综合征的孩子,也许是人类发展的方向,不再被复杂的社交情感问题羁绊,而是全神贯注于解决人类生存发展的问题。
3 月份最后一篇公号文章发表之后,至今已经过去 7 个多月,我一直没有更新,读者们则在一直催更。
转行之后,我其实一直在寻找自己想要在心理学的哪个方向上做出自己的贡献,尽到自己的责任。上一篇文章过后,我发现我内心还没有找到一个真正的价值方向。
今天,我先给大家讲一个我的故事,正是这个故事,帮助我最终找寻到了我的方向。
1.
多事之秋
和所有的新一年级小学生的妈妈一样,2021.09.01 这天,我兴高采烈的把我儿子送到了小学校门口,怀揣着激动和那雀跃的心情,目送他的背影夹杂在一群小崽子的扭来扭去的身影里,渐渐远去,最后消失在校园屏风墙的后面,内心狂喜:“终于开学了!神兽归笼,妈妈我翻身得解放!”
然而开学仅仅 17 天后,在 9.18 日这天,我就被校长约谈话了。
不仅如此,实际上开学这两周来,孩子的班主任老师已经陆陆续续的向我反应了孩子的很多行为问题,比如:
因为被要求认真改正错题而情绪崩溃,在教室里大哭二十分钟;
在操场上体育课时满地打滚儿,四处乱跑;
在科学课上爬到桌子上、抢老师教具
……
而在和校长的四十多分钟的面对面交谈里,我更加深切地感受到孩子给学校的正常教学秩序带来了多大的麻烦。
“他惹哭了我们的好几位老师!”校长情绪有些激动。
我坐在椅子上越来越局促不安,感觉就快要坐不住了。想着头一天,甚至这一段时间以来先生给我做的各种心理建设,深吸一口气,最终决定说出那句话:
“我的儿子可能是高功能自闭症儿童”。
讲出这句话,对我来说即是一种开始,也是一种结束。
校长听到我的这句话时,一下子陷入了短暂的沉默。她从事教育工作四十余年了,显然很清楚这意味着什么。
“你们给学校提供一下医院的诊断证明吧,我们要往教委的特教中心报备。”
那天早晨校长送我走出校门,一位尽责又疲惫的教育工作者,和一位困惑又焦虑的母亲,并肩走着。这个画面长久地定格在我的脑海。
2.
诊 断
预约了 9.22 号北大六院郭延庆医生的号,郭医生是国内自闭症领域的**专家。
当天诊室门口人很多,都是大人带着自家的孩子来求医问药。我带着我儿子在诊室门口外面找凳子坐下,环顾四周,家长们的神态似乎都带着一丝茫然和无助,就像那时那刻的我。
我扭头看向我的儿子,他正坐在我的旁边安静的打量着右侧窗前的一个落地广告牌。阳光静好的停留在他的脸上,光洁皮肤上柔软而纤细的绒毛仿佛正闪烁着细碎的光。

这是我天使一般的孩子!自由联想的触角一下子就碰触到了到了我和他初相见的那一刻。小小的红色婴儿躺在我的旁边,悦耳的婴啼和喷香、软糯的小小身体,我敢说那是我人生最幸福的一刻。可是回忆的触手又迅速卷起滔天的浪,养育他这 6 年,我积累的那些个困惑、痛苦……
闭上双眼,我知道,我期待一个解脱。
这时有一位助理医生出来提前问我一些问题,是关于孩子产前产后的一些基本状况,和他婴幼儿期的一些行为表现。她拿着本子,一边问,一边耐心地听,一边记录。而我提供的描述更像是在向她倾诉我的困惑,我滔滔不绝地讲述,有如落水之人在大声的呼救。
过了一会儿就进到郭医生的诊室,我带娃进去时的心情竟然分外的平静。
这是一间光线不错的房子,左侧墙根儿放了一堆各类玩具,其中就有我儿子最爱的玩具车和乐高。看得出来他两眼放光,心情很美妙,在郭医生问了他两三个问题后,就迫不及待的一屁股坐到地上把玩起自己相中的玩具了。
那感觉就像他只是在一个寻常的游乐场里玩耍,丝毫没有因为白大褂们的存在和问诊的氛围而显得紧张不安。
郭医生则持续的观察着他的言行,在他玩儿的时候很自然和他聊着天,又问了他一些问题,还抱了他一下,似乎是在感触着他的身体和情感的反应。
这个过程持续了大约四十多分钟后,郭医生请助理医生先把孩子先带出去玩儿,他要单独和我说说孩子的情况。此时只见我儿子左手挖掘机,右手乐高船,还让医生阿姨给她拿着彩色叠叠乐,一步三回头,恋恋不舍地上的那些玩具。
在诊室门门关上后,我看着郭医生的眼睛,听着他毫无悬念的告诉我:
“孩子是典型的高功能自闭症,还有多动的行为表现……”。
这天下午,我又带着我儿子做了好几份量表、红外成像和好几个物理检查。拿到结果后,正好赶在郭医生下班之前把结果拿给他过目。这些结果不过是从各个角度验证着医生通过问诊得到的结论。
“孩子养的很不错!他功能很高,但带养依然不易。”郭医生看着我的眼睛说。
在那个周三的下午,郭医生的这句不期而遇的话,像是对我过去6年育儿历程的一个深度的共情和认可。我带着口罩紧紧咬着嘴唇,不让眼泪滑落。
在郭延庆医生之后,我们先后又找了中科院的心理所的李新影研究员和郭延庆医生推荐的王丹丹老师,用国际广泛认可的孤独症诊断工具ADOS(Autism Diagnostic Observation Schedule)和ADIR(Autism Diagnostic interview-Revised)给孩子做了更为细致和量化的评估,同时还找到了北医六院的儿科主任刘靖医生进一步问诊孩子多动的情况。
截止 2021.10.8 日,所有检查尘埃落定。
我儿子是个高功能自闭症儿童,同时伴有多动和抽动。
让我来具体讲一讲我儿子的情况吧,他的 5 个核心特征分别是:
1、特殊兴趣,
2、刻板行为,
3、语言发育迟缓,
4、社交功能障碍,
5、感觉超敏。
我列的这个顺序是我明确观察到他表现出相关行为的顺序。
特殊兴趣方面,他不到 1 岁就表现出对数学、天文学、百科知识的浓厚兴趣,而这些并不是普通的同龄孩子的常见兴趣。
我儿子像个小学究,1 岁以内就很爱看各种卡片和各种绘本,随着年龄增长就更是如此。他最爱看的就是天文学、数学和百科方面的书籍。经常会一个人,一个小小的身影在那边看好久书。朋友们都说他是个小天才。

他对数字尤其敏感,不到 1 岁的时候就很痴迷于数字。那阵子住的小区有几百个停车位,那经常让人推着他一个个数字的看,一个个找。不会讲话呢,却可以用手指比划出十个数字。1 岁多一点儿就可以在白板上歪歪扭扭的写出简单的数字,就通过自行摆小汽车玩具车演示加法和减法。
在这些方面他灵的很。
刻板行为方面,他在 1 岁多就开始频繁转轮子玩儿,不论是玩具车,还是婴儿手推车、滑板车。任何车,只要是他能有力气翻转过来,他就会把它们倒着摆放,然后用手抽打轮子,看着轮子旋转,乐此不疲。后来开始旋转任何能旋转的物体,包括他自己的身体。
他也有其他一些奇怪的手部动作,比如莫名地重复拍打面前的物体和好似空中作画的手指动作。
语言发育迟缓方面,他快 3 岁还不会讲话,4 岁半往后讲话才比较清楚,现在满 6 岁了虽然讲话方面已经进步非常大,但是语言的流畅性、韵律、发音方面都有其特点。
社交功能障碍方面,普通孩子在 1 岁往后就会慢慢培养出一些基本的分享、协助和安慰的能力,3 岁左右就有基本的合作和规则意识,到了5岁以上通常已经非常善于感知和理解社交线索,明白他人的感受和想法,并作出恰当的回应。
这些都是自然而然的发生的,普通孩子不用刻意学习就能掌握社会常识,面对丰富多变的社会情境,孩子们通常可以通过直觉做出快速而恰当的反应。
但是我的儿子在这些方面一直缺乏兴趣、缺少感知,更难以理解。而且很难通过自然的观察、模仿和教育来学习。
3 岁以前,每次带他出去玩,他好像都没有和其他小朋友一起玩儿的愿望。总是一刻也不停歇的上蹿下跳,有时还会去抢夺别的小孩儿手中的玩具。带他上一些亲子互动的音乐课或者运动课,他总是不能听从指令,拒绝做动作,没兴趣和大家一起互动,而是沉浸在四处跑动,乱动教具的氛围里。很难沟通,经常令我感到尴尬而筋疲力尽。
4 岁半以后他开始表现出对交友的兴趣,但是他夸张或者迟钝的社交肢体语言,自我中心的沟通方式,不能理解他人想法和期待的霸道姿态,经常弄巧成拙,引起他人的不适、误会甚至攻击。他不理解为什么会如此,也难以从不良的后果中有效地吸取教训。
感觉超敏方面,我儿子的触觉、听觉和平衡感和运动感都有特异性。他不喜欢轻微的触觉刺激,衣服上的标签、裤子的缝儿、鞋舌,都会令他感觉不舒服。但是他却很喜欢有些压力感的触觉,比如拍打、撞击、在地上打滚儿,似乎这种压力感会让他感到舒适和放松。
别人大声讲话的声音会令他非常紧张,教练、老师,甚至我们家长大声讲话都会激起他的焦虑。多层次、多来源的声音则使他过于兴奋,手舞足蹈,不能自已。
他也厌恶失重感,他的平衡感、动作知觉、协调性均不佳。在需要快速变化身体姿势时会感到不舒服,因此他从小到大的各种体育课都上得非常、非常的吃力。
总结起来,我的儿子就像一个天外来客。

他热衷且擅长自然逻辑,有优秀的视觉空间能力,在这些方面的学习能力惊人。但是他很难理解社会规则,觉得社交规则过于复杂又缺乏意义,也难以理解自己和他人的情感和心理。因此常常做出违反规则,令人愤怒的行为而不自知。他感觉过敏,面对感官超载缺乏灵活调节情绪的能力,应对方式夸张、过度,不合时宜。
这就是我的儿子,一个旅居地球的外星人。
3.
贵人语迟
要说起过去 6 年育儿的艰辛和困惑,要从何说起呢?
我儿子从小胃口好、极少生病、长势好、很好安抚。**次挂儿童医院的号,还是在 2018 年 5 月份,他快 3 周岁的时候。
当时为什么去医院呢?是因为他还不会讲话。不是不爱说话或者说的不好,而是一个字也不说,连妈妈也不叫的那种。
你一定很惊讶,为啥孩子快 3 岁了连妈都不叫你也不着急呢?
这就要从他的聪明说起。
如前文特殊兴趣部份所述,家人和朋友都觉得孩子聪明极了。确实,后来在六院测量智商,他在漏页、写错题目的情况下,还测出了将近 140 的智商,也证实了他的智力表现。
大家都说嘛,他“贵人语迟”,说不少历史名人都是快 5 岁了才开口说的话,你家孩子这么聪明,压根就不用担心。
我不够重视孩子语言发育迟缓的问题,确实是受了这些因素的影响。当然还有些更要紧的因素,稍后再说。
回看那时候在儿童医院的问诊记录,其实已经显示出孩子有自闭的倾向了。他的社交技能远远落后于同龄人的平均值,同时还存在着明显的刻板行为。
看着这些描述,你是否感觉到像是在描述两个孩子?一个是在家里安安静静阅读,乐享和大人一起阅读,给大人耐心教数字的,聪明可爱的孩子,另一个是在外横冲直撞、无法安抚、拒绝合作的,粗鲁无礼的孩子。

实际上我儿子这种在家里、家外的反差,一直都带给我深深的困惑。
人总是需要理解现象的,那时候因为孩子年纪小,亲朋好友给的解释是,“这孩子聪明,主意正着呢”,“男孩子淘点儿好,说明咱胆子大,不怕事儿”。
我自己的理解是因为他语言发育晚,所以对规则的理解程度也受影响。
当年 9 月份孩子即将入园,语言问题就顺理成章成了焦点。儿童医院的医生给推荐了一家语言训练机构,负责的老师在评估过后说他至少需要一年才能开口,可是实际上在我和孩子的共同努力下,他在入园前已经可以说一些简单的字、词,表达自己基本的需求了。
这是个好的信号,更好的是随后孩子也比较顺利的通过了小区里一家很好的公立幼儿园的入园面试。那时候我满心欢喜,认为孩子入园之后就一定会逐渐步入正轨,在语言能力、社交能力和规则意识上稳步发展。
可惜,事与愿违。
4.
入园/转园
2018 年 9 月份我儿子进入公立园小班以后,表现出不听从老师指令,难以和老师以及小朋友沟通,活在自己的世界里,为所欲为的状态。
他把香皂和其他小玩具扔进蹲便的洞洞里,不停的在洗手池玩儿水,玩儿洗手液,把老师刚布好的展示墙全都拉扯坏,不听从老师的指令,抢小朋友的玩具……
老师们对他都很有耐心,甚至因为他年龄在班里最小,语言发育不好,对他就更加有耐心。但是他我行我素、无法沟通、拒绝改变的样子,让老师们心力交瘁。
对于这些孩子的行为表现,我又是怎么理解,怎么解释的呢?
起初我的理解是,他需要时间去成长,幼儿园老师们确实也给足了孩子耐心和教育。那时候虽然我几乎天天接到老师的投诉,但是老师们更多是着急和担心,园里也一直没有不让孩子跟班。对此我表示深深的感激!
不仅老师们对孩子很包容,班级里经常一起玩儿的家长们也都充满了善意。带娃们聚会时,我儿子的无礼行为经常会让其他孩子们感到不舒服,但家长们从来没有责怪过他,反而都相信随着年龄成长和语言的发育,他会慢慢懂事起来。
我也相信!我深深的期待着我儿子的成长!
小班那时候除了频繁和老师沟通孩子的情况。经常约小朋友一起出游,给他创造社交的机会以外。在家里我也想持续的给他讲一些社交情境的故事,也是在那时候我发现他压根不乐意看情感类、社交类的绘本,每次打开一本他都会果断地推开,自己再去拿一本他喜欢题材的书籍。每次都是拉锯扯锯,最后勉强读完一本,还是出于看完了这本才能看他喜欢的。

我心想,慢慢来吧。可谁想这条路还没走稳呢,就突然天降巨石。
2019 年 4 月,我儿子得了重症肺炎,并且很快就被下了病危通知书。在八一儿童医院住了 9 天的 ICU,由儿童基础外科的刘主任和谢医生主刀做了胸腔镜手术后,才最终转危为安。
现在回想那段日子,发现很多记忆都是空白的,真不知道是怎么过来的,也许就是母性坚韧的力量吧。
2019 年 6 月中旬,孩子重新回归幼儿园。老师和小朋友们都很想他,因为孩子生了这么重的病,老师们也格外的呵护他。7 月中旬幼儿园放暑假,小班的这最后一个月各方面都格外和谐,看起来是个好兆头。
我想 9 月份中班开学,孩子应该能适应幼儿园的生活了吧?
可是事实证明,我又一次想多了。
开学后不到一个月,孩子就状况频出,开始是不愿意参加集体活动,不听老师指令,老是自己玩儿。到了 11 月份,就开始变本加厉,开始出现乱扔玩具,用力摔打柜子门,乱推教室里面的桌椅等各种违反规则和纪律的行为。不仅如此,孩子还开始出现频繁吸鼻子的抽动症状。
翻看那段时间我和孩子班主任老师的大段大段的微信聊天记录,不由得有些感动。她努力的想要帮助孩子在集体生活里得到成长,但似乎怎么努力也没有用。

我的孩子似乎无法理解大家对他的期待,无法体会老师们的用心。
而且老师们也开始质疑我的教育方式,甚至开始怀疑我说孩子在家里和课外机构里上课时行为表现都不错是假的,让我录音和拍视频发给她们看。
结果表明孩子在这些场合中确实还是不错的,于是老师们结合我儿子在幼儿园、在家、在机构上课时的行为表现,得到了一个至今看起来也很准确的结论:这个孩子在小规模的、干扰少的环境中做感兴趣的事时表现会很不错,但在大的、干扰物多的,要求高的环境中做不感兴趣的事,就很难服从规则。
“在家里如果孩子出现挑战规则的事情,您是怎么处理的呢?”老师问我。我能感觉到她的言下之意是我对孩子管教不足。
不仅仅是老师,因为在和小朋友互动时,我儿子和同龄孩子在社交和规则意识方面的差异越来越明显,身边的一些家长也开始对我有些看法。大家对我的建议变成了:“该打还是得打,你舍不得打,就叫他爸爸打”,“他不听话就关禁闭,随便他哭,不惯他那些坏毛病”,“溺爱会害了孩子”……

面对这种局面,我心里真的很难受!难不在于我不知道该如何行动,而是我压根就不能理解我的孩子!我再也难以用“年纪小、语言发育不好,等等就好”这样的理由来安慰自己了。
不是等等就好的问题,那是什么问题?为什么我的孩子在家里面和我沟通良好,在机构上课时积极认真,而在幼儿园班级里却像一头粗鲁无礼的小野兽呢?
那时我已经转行成为一名全职心理咨询师,我的工作中很重要的一部分,就是尝试去理解来访者形成某种模式的内外语境,感受来访者的情感状态,和她(他)们站在一起,再通过各种办法一起走出困境。
可是,我竟然不能理解我自己的孩子。
压抑、羞愧、焦虑、担忧、痛苦。面对外界的压力,我开始疑心是班级里的小朋友们笑话我儿子说不清楚话,在班级里排挤他。也开始怀疑是否是老师嫌孩子难管理,对他态度不好,他又不会表达,只能用不良的行为进行发泄。
但这样的猜测只会让我自己陷入更加焦虑和斗争的情绪当中,好容易熬到 2019 年底幼儿园放寒假,那时我已经决定,要给孩子换个环境,转到班级里人数少,管理理念温和的民办园去就读。
当我还在琢磨该怎么办理转园的时候,2020 年 1 月下旬,北京就开始出现新冠疫情,人人自危,足不出户。孩子们整个中班下半学期直接全都变成居家生活,再开学就已经是 9 月份,直接升大班了。我也正好趁着升班直接办理了退园和入园的手续,就此告别了公立园。
5.
执迷的母亲
说来也巧,我给孩子选择的这家民办园,恰好是一家有丰富自闭症儿童融合教育经验的幼儿园。虽然那时我自己并不认为孩子有自闭症,但实际上他入园没多久园长和老师们就已经能够比较明确的判断出孩子的情况了。
老师们很有办法引导我儿子这样的孩子,以至于开学头 3 个月的风平浪静,岁月静好,都让我感觉到有点不真实。
2020 年 12 月的一天,园长约我在外面找个地方聊聊孩子的事儿。那时候要和园长见面我的心情可一点儿也不紧张,我想无非就是我们平日里交流的那些,孩子挑食啊,有时候情绪过于激动啊,之类的小事情。
可是就是在这次交流中,我**次听见有人明确的告诉我,我的孩子可能是高功能自闭症儿童。那天园长的话的核心意思是,家长要尽早带孩子做社交、规则、情绪管理相关的训练,为上小学提前做好准备。
可是,我,这位执迷不悟的母亲,却依然不肯承认和面对园长的判断和建议。

其实不论是公立园里老师们的观察,还是民办园里园长的判断,都是基于孩子在家庭环境以外的集体环境中的行为表现给出的。我作为母亲看到孩子在家里是如何好沟通,如何正常不假,但我不应该就此轻易否定老师们的判断。
老师们依据多年的教育经验,足以分辨一个孩子的行为表现是异常,还是有些淘气,有些任性而已。
否定了园长的提醒,也否定过公立园的班主任建议我带孩子去医院检查一下的建议,再算上 2018 年 5 月份在儿童医院那次把“疑似自闭”自行解读为“没有自闭”的提醒,我已经连续错过正确理解孩子,有效养育孩子的多次机会。
我好像很是固执,好像总是一个人在养育孩子,在自己苦苦挣扎着。
现实也是如此。
6.
往事如烟
我是一个单亲妈妈。
2018 年 3 月份,我就和孩子的亲生父亲因为性格不合办理了离婚。在这之前的 2 月份,我从之前就职的研究所离职,在走过博士、博士后、副研究员的旅程过后,最终还是结束了我和物理学这个职业之间的关系,转行成为一名心理咨询师。
于是,在我儿子不到 3 岁之时,我开启了进入新的职业领域谋求个人发展,以及独自带娃的单亲妈妈生存模式。

我的母亲 2012 年去世过后,我父亲有了后老伴,他们生活和谐,有自己的节奏。我父亲身体也不太好,熟悉的医疗关系啥的都在老家,也不好让他们来北京长期帮我带娃。
没有了固定收入,没人协助育儿,我自己又刚进入新的职业领域,需要投入大量专注的精力去学习、思考和实践……可以想像那时候我有多么困难,多么狼狈。
孩子还小,需要我耐心的陪伴和照顾。我对新的职业方向兴味盎然,但也压力山大,常常在孩子入睡后看书、学习到凌晨两三点钟。有喜欢的专业课没钱,也没时间上。我还要做一日三餐,打扫卫生,带孩子出去玩儿……
说实话每一天,都很疲惫。但因为是自己的选择,也就没有怨言。
我也没告诉朋友们我离婚了,后来孩子上幼儿园,我也没告诉新圈子的人,包括幼儿园老师们和家长朋友们我是单亲妈妈。怕被问东问西,怕被人议论、被贴标签,也怕孩子被区别对待,被欺负。
就这么一个人扛着,演着。
在这种生活状态里,把孩子养好,能把孩子养好,就成为我的一个很重要的人生价值。因为我难以接受因为自己不够理智的婚姻选择,而耽误了孩子。
因此我竭尽所能的丰富着孩子的生活,带他去各种博物馆,公园,给他报了不少课外班,给他买他想要的玩具,耐心的陪他读书,画画……
养孩子要花不少钱,钱又是哪里来的?一小部分是孩子生父给的抚养费,绝大部分是我向朋友借的。在此我要感谢在我最困难的时候借给我钱的朋友们!没有你们的支援,就没有我的今天。

所以我迫不及待的想要开展咨询工作,当时也有来访者想要约我的咨询时间。我真的希望孩子能尽快的适应幼儿园的生活,让我腾出时间去工作,去赚钱,去还钱。
客观的说来,我回避有关孩子可能是自闭症的相关信息,也有这层原因。很长一段时间以来,我甚至都难以面对这一点。
但如今反观过去,这种回避和对孩子的盲目信任,竟然也有很积极的效果。
其一,那时的我对心理学各个维度的知识储备,个人体验和工作经验都很不足。如果孩子那时候确诊,我可能真的难以承受和消化。没有办法像如今一样快速的学习、领悟和做出干预的方案。
其二,信任孩子,努力去感受孩子、体谅孩子、鼓励孩子,而不是因为他表现出违抗规则的行为就惩罚他。这恰好保护了孩子的情绪和自尊,让他没有积累太多的消极情绪,和我一直保持着安全的依恋关系。
其三,因为没有给孩子的兴趣贴上“特殊兴趣”的标签,使得我一直支持他探索他的兴趣,也会陪同他一起探索。孩子在相关方向的能力得到了长足的发展,并且因此获得了稳定的自信。
当然,我不是说我的鸵鸟政策是值得效仿的**方案。我写这篇文章,动机之一也是希望能够帮助一些家长意识到,我们作为高功能自闭症儿童的家长,有更好的选择去帮助孩子发展,帮助家庭幸福。
7.
痛苦带来的转机
今年 3 月份,我遇到了我现在的先生。我们是同行,也是三观一致的人。我和他在一起很有默契,似乎不需要语言的交流,彼此就足以心领神会。那感觉仿佛早已认识多年。
在见到我儿子不久之后,我先生其实就已经判断出孩子是高功能自闭儿童。他发给过我一些相关的文章,想让我做一些心理准备。因为他清楚,孩子在进入普通小学后,我大概率会走上带孩子做诊断这条路。因为照着孩子的行为表现,就算我不想,学校也会要求。
他的话我一开始也是一个耳朵进,一个耳朵出,我还是不肯相信我儿子是自闭症。但是今年可以说是我对孩子最缺乏耐心的一年。
一来,随着他年龄逐渐增大,身高体量上也比同龄孩子高大,又马上面临幼升小。大家对他的要求也无形地提高了,尤其规则意识这方面。可是他似乎怎么都不能从错误中吸取教训,常常做出挑战规则的行为。
比如在大班最后几个月,他又开始出现乱动老师的教具,不遵守课堂秩序,不参与一些集体活动的行为。我和园长那几个月频繁的交流,家园一起努力,虽然她再度明确提出孩子的情况我要调整思路,足够重视,我却还是没能及时转变思想。
但是我变得暴躁了,在教育孩子的过程中出现了一种新的心态,就是认为孩子没有良心,一再的辜负所有人对他的耐心和照顾。这种心态就像火焰一样凶猛,以至于我冲孩子发了好几次大火,还曾冲他叫喊,“你是一个坏孩子”,堪称歇斯底里。

我先生对此非常不满意,他一再的提醒我这样的情绪状态不仅于事无补,还会伤害到孩子。特别是当他看到我在监督孩子练钢琴时那副穷凶极恶的嘴脸时,坚决果断的要求和孩子商量,看是否暂停钢琴课。结果就是孩子非常坚定的说不想上,现在有爸爸撑腰,这个给我上了三年多的课,真的叫停了。
我要感谢我的先生,如果不是他一直把握大方向,这一年里我可能真的会情绪失控,破坏亲子关系,给孩子带来创伤。
二来,如果他小的时候做那些刻板行为显得无害和不那么刺眼的话,5 岁多了还在那里抽打轮子,拎着自己的滑板车旋转,自己在地上打滚儿,到处乱撞,就是十分明显的怪异和不安全了。
今年他就出现过在公园里抡着他的滑板车旋转,因为劲儿大,把别人孩子屁股给撞紫了的情况。也出现过在公园里抡滑板车,把别人小孩儿脚撞流血的情况。还出现过旋转滑板车失手,差点砸到一对小情侣的情况。
多次令我感到极度困惑,恼羞成怒,还要承受他人异样的眼光,向别人赔礼道歉,拦着别人不让别人打他,接受别人的责骂和肢体的威胁。
真的太崩溃了!

对此我先生一直给予我温和的关怀和支持,他从来没有在我情绪的当口说过我什么,而是温柔的安抚我。等我平静下来之后,鼓励我从新的视角看待孩子的情况。也是在这个过程中,我的内心渐渐做着准备,就是我的孩子可能真的有他特殊的地方,是我没有意识到的。
三来,随着他语言能力的发展,他在社交过程中打断别人讲话、控制话题、不顾及别人情绪等特点就越来越突兀,另人越来越难以容忍。
有一次我和他聊好习惯的问题,拿我小时候我妈妈让我好好刷牙,我就不刷,结果长大牙齿不好举例子。他知道姥姥去世多年,我很想她,而且我当时的语气和神态也是充满深情的回忆那种。
结果他开始给我排列组合,说“你的牙齿坏了,可能是左上、左下,左上、右下,右上,右下,右上、左下,这四种情况,你是哪种?”我当时被噎的讲不出话来,我说,“妈妈是在回忆和姥姥之间的故事,说的是好习惯…”,我还没说完,他就插话说,“你的牙齿是什么时候坏的?是一个是婴儿期就坏了,另一个是儿童期坏的,还是……”完全无视我的情绪变化和我的需求,自顾自沉浸在他感兴趣的方向。
我们家里这类对话非常常见,有的时候真的令人感觉聊了个寂寞,聊得份外心碎。他和别的小朋友互动也是这样,我经常会迎接别的小孩儿询问且无奈的眼神,那意思是“阿姨,他是什么意思?”,我的眼神回复,“阿姨懂你的心情,希望你能原谅他。”

真的是够了!
我先生常说,谁痛苦,谁改变。
过去这大半年,面对巨大的教养压力,我频繁的陷入失控的状态,我的难以理解和误解的想法,又加剧了我的情绪,而且很难叫停。我似乎混淆了设立规则和惩罚之间的界限,还巴不得我努力一段时间孩子就能有翻天覆地的改变。
我先生说,你自己不成长起来,怎么去做咨询?碰到类似的问题,该怎么处理?
是啊,正念和ACT指引我们接纳。
我为什么不能接纳我自己呢?在我的养育过程中,养育消耗了我大量的资源,我是单亲妈妈,又极度缺乏支持,孩子还有特殊情况,我的养育压力确实非常大啊。我为何不能静下来,承认当下的困境,接纳现实,先暂停那些破坏性的反应,优先照顾好自己呢?
于是在我最不能理解孩子的行为,最想责骂他的那段时间,我首先选择了暂停。简单的正念呼吸通常足以帮我腾出一些空间,镇定那些负面的想法,让我能够有机会换个角度看问题,而不是上演河东狮吼。也是在这种过程中,我开始不再抗拒从自闭症的视角打量孩子的行为。
我又为什么突然不能接纳孩子了呢?我感觉我的教育模式从我妈妈的风格突然转向了我爸爸的风格。我妈妈给我的更多是融合感,而不是界限感。她似乎在回避设置界限过程中可能产生的不愉快感,这一点在我养育的过程中似乎也有些体现。而我爸爸则是界限有余,脾气很大,我通常不太能够确认他的爱。
难道我就不能澄清我的养育价值,做出更好的选择么?
于是我静下心来,体味着设定界限的过程中,我自己的感受。我感受到,我在回避设置规则的过程中,孩子可能会有的不满和挑衅。作为单亲妈妈,我似乎觉得我亏欠孩子。因此我总是不经意的逃避这种高负荷的亲子互动。
而随着孩子年龄增长,他的挑战性行为引发一系列社会性威胁,甚至安全问题时,我又缺乏温和的接纳孩子的情绪,坚定的设置规则的经验。承袭我的父亲,我缺乏耐心,过于急躁。
但这都不是我想传递给孩子的价值,我希望他是一个有责任感的,关心他人的,有能力的人。我希望他能够灵活的、充满韧性和力量的生活在这个世界上。
自从体悟到这些之后,尽管那时候还没有开学,还没有确诊,我还是不能很好的理解孩子的很多行为,但我的心态已经比较平稳了,不会再情绪失控。
而且我已经清楚,我需要再带孩子去趟医院,以便确认孩子的情况。
我们需要走在正确的方向。
8.
相见恨晚
诊断只是其中的**步,真正的转机,是两本好书带给我的启迪和震撼。
一本是我先生推荐给我的《高功能孤独症儿童养育指南》,另一本是《阿斯伯格综合症完全指南》,两本书的作者都是蜚声国际的孤独症领域的**专家。


我难以描述当我阅读这些书时的心情,我一会儿流泪,一会儿发笑。短短一个月,这两本书已经被我翻看了四遍。
这两本书中如此详尽的描述了我儿子身上的出现的各种行为表现,刻板行为,特殊兴趣,社交障碍,语言,认知能力,运动与协调性,感觉敏感……不仅仅准确的描述,还给出了多种因素的解释。
我**次意识到孩子不到 1 岁时就已经出现了刻板行为,而当时我还觉得他这样子很可爱呢。我也**次意识到孩子 4 岁多时有一段时间走一步调整一下鞋舌,走一步调整一下裤脚,老是用手调整裤裆,是因为他的触觉太过敏感了。而他喜欢撞击地面,在地上打滚儿,即是因为喜欢压力感,也是因为喜欢旋转感……
我也终于明白孩子的语言发育迟缓很可能是社交障碍的一部分,因为对社交不感兴趣,理解度低,他的注意力压根就不在社交信息上,也就无从谈起观察和模仿了,甚至连学习的动机都没有。
而孩子的各种违规行为,也是社交障碍的表现,他不理解复杂的社交规则,对社交的各个维度的感受和理解能力都很有限,难以获得社交乐趣,也因此不受社交规则和压力的约束。这都绝非他故意。更重要的是,他不会自然习得社交知识和技能,不能从教训中吸取经验。而是需要反复的、持久的训练,才能类似死记硬背,靠后天的智力而非天生的直觉反馈和应用。
还有孩子的抽动,如果人们无法正确理解他,过度的要求他,他又难以很好的表达自己的感受和想法,不能从社交中获得支持,皮层的抑制力又弱,那么抽动似乎就是个很可理解的解压途径了。
这两本书带给我的震撼远不止此,我有一种深切的相见恨晚的感觉。
也是在这两本书的帮助下,我整理了一份我儿子的“指南”,分享给几位家长朋友和班主任老师,希望能帮助大家深度理解我的儿子,和我们家结成同盟,一同帮助孩子成长。
我转行之后,一直在寻找自己想要做出贡献的方向。上一篇公号文章过后,我发现我内心还没有找到一个真正的价值方向。
最近这大半年,因为育儿方面的种种激烈冲突,我竟然深刻洞见了我自己的一些根深蒂固的模式,和未经处理的经验。又因为孩子被确诊高功能自闭症,渐渐的,我已经澄清我的价值方向。
我渴望在家庭教育和高功能自闭症孩子的养育方面,贡献自己的力量,尽到自己的责任,帮助更多的家庭。
这里我留下一个群的二维码,我首先邀请孩子已经确诊孩子是高功能自闭症的家长,怀疑自己孩子是高功能自闭症的家长入群。我们会在这群里共读书,共探讨,共分担。

这个群就像是我们的一艘大船,尽管风浪再大,也能一起面对。
我打算带读的**本书,是英国心理学家,世界知名阿斯伯格综合症专家托尼·阿特伍德所著的《阿斯伯格综合症完全指南》,让我们通过这本书,深入地了解我们的孩子。
按照ACT的精神,当我们澄清了价值,就要朝向价值方向有效行动。
我们不仅仅要理解孩子行为背后的成因,还要有好的办法去帮助孩子。我期待在这个群里,我们能一同探讨和分享我们的方法和技巧,结成同盟,帮助孩子们成长,帮助家庭共渡难关!
